Аутизм у ребёнка: как заметить, чем помочь и как поддержать себя

Прежде чем говорить о конкретных подходах, одна общая оговорка. Большой проект, объединивший исследования помощи аутичным детям до восьми лет, показал, что многие исследования проведены с высоким риском систематической ошибки. Когда в анализе 2020 года оставили только рандомизированные контролируемые исследования (РКИ), в которых детей случайным образом распределяют по группам, положительный эффект сохранился лишь у развивающих подходов и у натуралистических развивающих поведенческих вмешательств (Naturalistic Developmental Behavioral Interventions, NDBI). NDBI — часть прикладного анализа поведения (ПАП; applied behavior analysis, ABA), соединённая с наукой о развитии; подробнее о них — ниже. Для структурированных поведенческих программ РКИ тогда было слишком мало, чтобы оценить эффект. В самом строгом анализе, где брали только РКИ и только оценки людей, не знавших, кто в какой группе, в 2020 году данных хватило только для NDBI, и значимых эффектов не нашли, а в обновлённом анализе 2023 года остался один: NDBI немного уменьшали признаки аутизма.

Нежелательные эффекты занятий упоминались лишь примерно в каждой десятой статье, а там, где их специально отслеживали, о них сообщали примерно в половине исследований. Авторы делают вывод, что нежелательные эффекты отслеживают плохо, хотя они, возможно, нередки. Это не значит, что занятия не помогают. Это значит, что к громким обещаниям стоит относиться осторожно, а о пользе занятий судить по тому, что меняется в жизни Вашего ребёнка и семьи, и регулярно обсуждать это со специалистами. Стоит смотреть и на то, что именно измеряют: во многих исследованиях главный результат — насколько уменьшились признаки аутизма, а многие сторонники нейроразнообразия поддерживают помощь, если она уважительна, учит полезным навыкам и улучшает качество жизни так, как его оценивает сам человек.

Прикладной анализ поведения: структурированные и натуралистические подходы. Сразу оговоримся: ABA&Psy обучает поведенческих аналитиков, так что мы заинтересованная сторона. Прикладной анализ поведения — не один метод, а набор разных практик, основанных на науке о научении. Это один из самых изученных подходов: по оценке CDC, у поведенческих подходов больше всего доказательств того, что они помогают при признаках аутизма, хотя строгие анализы, о которых мы писали выше, оценивают эти данные осторожнее. CDC называет два стиля обучения в ABA. Первый — обучение методом дискретных проб (discrete trial training, DTT): сложный навык делят на небольшие шаги и отрабатывают в повторяющихся пробах, а нужный ответ заранее продуманно подкрепляют. Второй — тренинг ключевых реакций (Pivotal Response Treatment, PRT), который проходит в естественной обстановке, а не в кабинете: в нём развивают несколько «ключевых» навыков, которые помогают ребёнку осваивать многие другие.

Натуралистические развивающие поведенческие вмешательства (NDBI), к которым относится и PRT, соединяют поведенческую науку с наукой о развитии. Занятия идут в игре и повседневных делах, строятся вокруг того, что нравится ребёнку, а управление игрой взрослый и ребёнок делят между собой. Подкреплением служит само занятие, а не искусственная награда. Кроме PRT, к NDBI относят Денверскую модель раннего вмешательства (Early Start Denver Model, ESDM) и JASPER (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement and Regulation — совместное внимание, символическая игра, вовлечённость и регуляция). CDC причисляет ESDM к развивающим подходам, но описывает её как основанную на принципах ABA. Авторы консенсусной статьи о NDBI пишут, что и структурированные, и натуралистические способы обучения полностью соответствуют критериям ABA, а Национальные академии наук, инженерии и медицины США (NASEM) в докладе 2025 года — что NDBI полностью соответствуют определению ABA. Единого мнения при этом нет: в 2020 году исследователи ESDM писали, что одни штаты, ведомства и учёные в США считают эту модель практикой ABA, а другие нет.

На практике эти способы не разделены жёстко. Комплексные программы ABA могут строиться по модели ранних интенсивных поведенческих программ (early intensive behavioral intervention, EIBI), по модели NDBI или сочетать их, а многие исследователи и специалисты, которые работают на основе DTT, включают в занятия и приёмы NDBI и подбирают сочетание под конкретного ребёнка. При этом, по данным NASEM, многие организации, которые ведут ранние интенсивные программы, строят их в основном на DTT.

В анализах 2020 и 2023 годов структурированные программы и NDBI оценивали отдельно: к «традиционным поведенческим» относили занятия, которые в основном ведёт взрослый, с прямыми инструкциями, подсказками и явным, часто материальным, подкреплением, а к NDBI — занятия, где общение начинает ребёнок, а дальше взрослый и ребёнок ведут его вместе. Если учитывать только РКИ, в анализе 2023 года NDBI могли немного улучшать повседневные навыки, речь, игру и социальное общение и уменьшать признаки аутизма, но все эти эффекты небольшие, а уверенность авторов в оценках ограничена: многие измерения делали люди, которые знали, кто в какой группе. При самой строгой проверке, как мы писали выше, остался только последний эффект.

В многоцентровом РКИ ESDM со 118 малышами преимущество перед обычной помощью нашли только в развитии речи, и то в двух центрах из трёх; авторы называют это частичным подтверждением прежних результатов по речи. По уровню развития, выраженности аутизма и повседневным навыкам различий не было. В небольшом исследовании JASPER (38 семей), где с детьми занимались родители, по сравнению с семьями, которые ждали своей очереди на занятия, ребёнок и родитель дольше бывали заняты чем-то вместе, ребёнок чаще откликался на совместное внимание, а игра стала разнообразнее; два последних навыка сохранялись через год. Что известно о структурированных программах и какие споры идут вокруг ABA, мы расскажем в следующей главе.

Программы, в которых родители учатся общаться с ребёнком. В британской программе PACT (Preschool Autism Communication Trial) специалист разбирает с родителем видеозаписи их общения и помогает ему замечать сигналы ребёнка и откликаться на них. Главный результат исследования 2010 года со 152 детьми оказался незначимым, хотя общение между родителем и ребёнком заметно изменилось. Когда детей обследовали снова почти через шесть лет, признаки аутизма у них в среднем были менее выражены, чем в группе сравнения, а по речи различий не нашли. В метаанализе 19 РКИ программ, где родители учатся помогать ребёнку, эффекты были небольшими, а в другом метаанализе, 30 РКИ, выраженность признаков аутизма по оценке самих родителей почти не менялась. ВОЗ разработала для семей программу обучения навыкам для родителей и близких (Caregiver Skills Training, CST): девять групповых встреч и три визита на дом, которые могут вести и неспециалисты. В пилотном РКИ в Италии (86 семей) родители лучше освоили навыки, стали увереннее, их стресс снизился, а выраженность аутизма у детей значимо не изменилась.

Общение и речь. Логопед помогает ребёнку понимать речь и пользоваться ею. Если ребёнок говорит мало или не говорит, используют альтернативную и дополнительную коммуникацию (АДК; augmentative and alternative communication, AAC): жесты, карточки, планшет с озвучкой. Родители часто боятся, что карточки «заменят» речь, но в обзоре исследований людей с нарушениями развития, в том числе с аутизмом, ни у одного из 27 участников наиболее тщательно проведённых исследований речь не ухудшилась, а у большинства немного улучшилась. Обзор исследований аутичных детей тоже показал, что АДК речи не мешает, хотя прибавка в речи была скромной. АДК бывает нужна и тем, кто говорит: у аутичных людей речь бывает непостоянной и ненадёжной, и тогда выручают сообщения, письмо, приложения или жестовый язык. Поэтому АДК — полноценный способ общения, а не только «мостик» к речи.

Эрготерапия и сенсорные подходы. Эрготерапевт помогает с повседневными навыками и с тем, как ребёнок переносит звуки, прикосновения и движение. У классической сенсорной интеграции по Айрес есть два РКИ с положительным результатом по индивидуальным целям ребёнка, но авторы обзора пишут, что нужны ещё строгие исследования, а отдельные «сенсорные» приёмы, например утяжелённые жилеты, поддержки в исследованиях не получили. NICE советует подстраивать среду: наглядные подсказки (слова, картинки, символы), достаточно личного пространства, учёт чувствительности к свету и шуму, понятный распорядок.

Эмоции и их регуляция. Многим аутичным детям трудно справляться с сильными чувствами. В исследовании, где больше тысячи аутичных детей и подростков 6–17 лет сравнили с тысячей сверстников из общенациональной выборки США, даже аутичные дети, которых набирали не через клиники, примерно в четыре раза чаще превышали клинический порог эмоциональной дисрегуляции (emotion dysregulation), то есть выраженных трудностей с тем, чтобы справляться с эмоциями. В метаанализе 55 исследований у аутичных детей и подростков было больше трудностей с регуляцией эмоций (emotion regulation): они реже пользовались способами справляться, которые помогают, и чаще — теми, что помогают хуже, а сами эти способы были связаны с тревожными и депрессивными симптомами. Срыв от перегрузки — не плохое поведение; как помочь ребёнку в такой момент, мы писали в главе «Восприятие, срывы и безопасность».

Этим умениям можно учить. В том же метаанализе немедикаментозные вмешательства улучшали регуляцию эмоций, хотя в систематическом обзоре 25 исследований улучшения нашли почти в половине (48 %), ещё в 40 % результаты были смешанными, в 12 % значимых эффектов не было, а у всех исследований были возможные источники систематической ошибки. В канадском РКИ когнитивно-поведенческой терапии (КПТ; cognitive behavioral therapy, CBT), нацеленной на регуляцию эмоций, участвовали 68 аутичных детей 8–12 лет, а родители занимались вместе с ними и специалистом. После десяти встреч специалист, который не вёл занятия и не знал, кто в какой группе, отметил улучшение у 74 % детей против 31 % в группе, которая ждала своей очереди. В многоцентровом РКИ индивидуальной программы EASE (Emotion Awareness and Skills Enhancement) у 109 подростков и молодых людей 12–22 лет дисрегуляция снизилась сильнее, чем при другой индивидуально подобранной доказательной терапии, хотя доля тех, кому стало заметно лучше, различалась незначимо: 63 % и 44 %.

Родители в этой работе важны. NICE включает упражнения на распознавание эмоций и участие родителей в адаптированную КПТ при тревоге, о ней — ниже. А в программах, где с ребёнком занимаются родители, регуляцию эмоций почти не измеряли: из 20 таких исследований её оценивали только в двух. О том, как родителям и специалистам работать с собственными эмоциями и бережно откликаться на чувства ребёнка, мы расскажем в главе «Психологическая помощь родителям: что изучено».

Тревога. При тревоге NICE предлагает рассмотреть КПТ, адаптированную для аутичных детей, если речь и понимание позволяют ребёнку в ней участвовать: с упражнениями на распознавание эмоций, письменными и наглядными материалами и участием родителей. В метаанализе 19 РКИ эффект был большим по оценке специалистов, умеренным по оценке родителей и небольшим по оценке самих детей, а при повторной оценке через некоторое время не сохранялся, хотя таких данных было мало. В исследованиях, где участвовали и родители, эффект был больше.

Социальные навыки. В метаанализе 19 РКИ групповых занятий для детей и подростков 5–20 лет эффект был умеренным. Прибавка по словам самих участников отражала в основном знания о том, как устроено общение, а учителя в школе значимой разницы не замечали. Такие занятия стоит выбирать по желанию самого подростка. Трудности общения к тому же бывают двусторонними — исследователи называют это проблемой двойной эмпатии (double empathy problem). В небольшом исследовании со взрослыми (72 человека) участники пересказывали друг другу историю по цепочке: между аутичными людьми она передавалась так же точно, как между неаутичными, а в смешанных цепочках — хуже, и взаимопонимание в смешанных цепочках участники тоже оценивали ниже.

Трудное поведение. Когда ребёнок бьёт себя или других, ломает вещи, надолго кричит, NICE советует сначала поискать причины: трудности общения, боль и другие проблемы со здоровьем, тревогу, шум и яркий свет, перемены в распорядке, а затем провести функциональную оценку поведения, то есть понять, что поведение даёт ребёнку. Если причина не в здоровье и не в среде, NICE советует начинать не с лекарств, а с психосоциальной помощи, построенной на этой оценке: с ясными целями, связанными с качеством жизни ребёнка, изменениями в среде и измерением поведения до и после. Один из таких способов — обучение функциональной коммуникации (functional communication training, FCT): ребёнка учат получать то же, что давало поведение, безопасным способом — словом, жестом, карточкой. FCT и функциональная оценка поведения входят в перечень практик с доказательствами положительного эффекта для аутичных детей, подростков и молодых людей, хотя 83 % исследований в этом обзоре проведены с одним или несколькими участниками. Функциональная оценка и FCT — процедуры прикладного анализа поведения: NASEM описывает FCT как практику ABA из четырёх частей: функциональной оценки, изменений в том, что происходит до поведения, угашения (extinction), то есть прекращения подкрепления трудного поведения, и подкрепления нового, безопасного способа. В рекомендациях NICE прикладной анализ поведения прямо не называется: там речь идёт о психосоциальной помощи в целом.

В исследовании программы обучения родителей RUBI со 180 детьми 3–7 лет трудное поведение уменьшалось в обеих группах, а при обучении родителей — сильнее, чем при их психообразовании, но разница оказалась меньше той, которую авторы заранее считали клинически значимой. В метаанализе 9 РКИ программ для родителей трудное поведение по оценке самих родителей снижалось умеренно; данных наблюдателей и учителей было недостаточно. Есть и терапия взаимодействия родителя и ребёнка (Parent-Child Interaction Therapy, PCIT): в РКИ с 55 аутичными детьми 4–10 лет без нарушения интеллектуального развития по сравнению с обычной помощью трудного поведения стало меньше, а стресс родителей снизился. Это одно исследование, поэтому выводы пока предварительные.

Лекарства. Их назначает только врач и только для отдельных трудностей, а не для самого аутизма. При раздражительности, связанной с аутизмом, — с агрессией к другим, самоповреждением, вспышками гнева и резкими сменами настроения — в США детям и подросткам одобрены рисперидон и арипипразол (арипипразол — с 6 до 17 лет). У них бывают побочные эффекты: в исследованиях рисперидона сонливость отмечали у 67 % детей против 23 % на плацебо, а вес за восемь недель прибавлялся в среднем на 2,6 кг против 0,9 кг. У арипипразола чаще всего отмечали заторможенность (седацию; 21 % против 4 % на плацебо), утомляемость и рвоту. NICE предлагает рассматривать такие препараты, только если психологической или другой помощи недостаточно, пересматривать через 3–4 недели и отменять, если через 6 недель нет пользы. При нарушениях сна в исследовании мелатонина пролонгированного действия дети спали в среднем на полчаса дольше, чем на плацебо. В сентябре 2025 года FDA начало процедуру одобрения лейковорина для людей с церебральной недостаточностью фолатов — неврологическим состоянием, при котором фолаты плохо попадают в мозг. FDA опиралось на обзор литературы, в том числе на описания отдельных случаев; как лекарство от аутизма в целом лейковорин не одобряли.

Сколько часов нужно. В анализе 144 исследований у детей, которые получали больше часов помощи или получали её дольше, результаты в среднем не были лучше. В РКИ, где 87 малышей получали 15 или 25 часов помощи в неделю в одном из двух стилей — натуралистическом (ESDM), основанном на науке о развитии и поведенческой науке, или структурированном (EIBI) с простыми чёткими инструкциями, ни число часов, ни стиль не дали разницы за год. В докладе Национальных академий США 2025 года сделан вывод, что единая норма часов не нужна и не уместна. Объём помощи лучше подбирать под ребёнка и семью, оставляя время на отдых, игру и жизнь.